Четвертая всероссийская конференция с международным участием будет посвящена вопросам раннего наложения патогенетической терапии на стандарты терапии для обеспечения максимальной клинической эффективности терапии и вопросам ранней диагностики. Ранняя диагностика это основа сохранения двигательных функций и предотвращения прогрессирования заболевания.

Программа (возможны изменения)
Подробности на сайте фонда.

Цель конференции: информирование сообщества медицинских и помогающих специалистов и сообщества семей об изменениях и достижениях в областях ранней диагностики и комплексной терапии МДД.

Первый день конференции будет обращен к медицинскому сообществу и обсуждению актуальных данных по ведению и лечению пациентов с МДД.
Второй день конференции будет обращен к пациентскому сообществу, обсуждению наиболее чувствительных тем и важных вопросов ведения ребенка с МДД в семье.

В результате участия в конференции медицинские специалисты актуализируют знания о достижениях и проблемах в педиатрической и генетической диагностике, стандартах надлежащего клинического ухода, ключевых аспектах терапии для продления способности передвигаться самостоятельно и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностях и особенностях назначения новейшей патогенетической терапии, а пациентское сообщество получит ответы на волнующие вопросы и знания для принятия решений, связанных со здоровьем детей с МДД.

Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» — самая крупная профильная НКО по нозологии в России. Сегодня фонд имеет статус официальной ячейки международного Parent Project Muscular Dystrophy в России, собрал более 1100 пациентов с МДД в регистр, запустил федеральную телефонную линию для пациентского сообщества.

За четыре года работы команда фонда провела более 2000 консультаций для семей, 24 школы для родителей вновь диагностированных пациентов с МДД, 12 школ для родителей и медицинских специалистов по ключевым аспектам надлежащего ухода и терапии МДД, 10 сессий с экспертами в формате вопрос-ответ (АМА), семь симпозиумов и круглых столов, шесть всероссийских конференций, три кампании по развитию осведомленности об МДД.

Главный приоритет фонда — ранняя диагностика заболевания и эффективная комплексная терапия для каждого пациента с МДД. Для этого крайне важно развитие осведомленности врачебно-родительского сообщества о системе надлежащего ухода и медицинской помощи пациентам с МДД.

К участию конференции приглашаются семьи с детьми, подростками и юношами с МДД, педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, детские инфекционисты, детские и подростковые психиатры, семейные врачи, клинические и нейропсихологи, врачи паллиативной службы.

На конференции с докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ и ведущие российские и международные медицинские и помогающие специалисты по мышечной дистрофии Дюшенна.

Генеральный медицинский партнер конференции:
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ,
Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента РФ.

Организатор конференции:
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»

Информационные партнеры конференции:
Медико-генетический научный центр имени Бочкова,
Российское общество медицинских генетиков,
Ассоциация медицинских генетиков,
Союз педиатров России

Официальные спонсоры конференции:
АО «Рош-Москва»,
АО «Р-ФАРМ»,
ООО «Медицинские инновации и технологии»

Спонсор конференции:
ООО «ПиТиСи Терапьютикс»

При поддержке:
ООО «ФармаМондо»,
АО «Генериум»

Технический оператор конференции:
Empower Development (ООО «Ди-Групп»)